Kanayan Yaramız SMA !

Bugünkü yazımda hepimizin kanayan yarası olan SMA (Spinal Muskuler Atrofi) hastalığından bahsetmek istedim. Hastalık son günlerde daha da arttı mı yoksa farkındalığımız mı arttı bilemiyorum. Bildiğim tek şey bu tarz genetik hastalıkların tedavisinin henüz bulunamamış, bulunsa da her kesimden hastaya ulaşamamış olmasının insanları nasıl çaresiz bıraktığı… Aileler canla başla kampanyalar düzenliyor. Güzelim yavrularımızın o içimizi acıtan resimleri, videoları her yerde karşımıza çıkıyor.

Tedavisi henüz bulunamayan hastalıklar için beklemekten ve araştırmacı genç bilim insanlarını sürekli teşvik etmekten başka bir çaremiz olmasa da, SMA hastalığı gibi tedavisi bulunmuş ancak maddi imkânlar nedeniyle tedavi edilemeyen çocuklarımız olunca durum çok vahim bir hal alıyor. Düşünsenize bir yavrunuz var, canınızdan bir can gözlerinizin önünde acı çekiyor ve aslında bir şeyler yapılabilir, acısı dinebilir ama sizin imkânınız bu acıyı dindirmeye yetmiyor. O zaman başlıyorsunuz kapı kapı gezip insanlardan destek istemeye, kampanyalar, kermesler düzenleyip tedavi ücretini denkleştirmeye… Ne kadar zor bir süreç tahmin bile edemediniz değil mi? Oysa bu süreci yaşayan binlerce hasta ve hasta yakını var.

Birkaç ülke haricinde tüm dünyada tedavisi pahalı olan bu hastalık için geçtiğimiz günlerde Türkiye’de tedavisinin devlet tarafından karşılanacağı haberi hepimizi mutlu etse de haberin içeriğine baktığımızda sağlanan ilacın Zolgensma isimli pahalı olan ve kampanyalara konu olan ilaç olmaması hepimizi üzdü. İlerleyen günlerde bu ilaç da ülkemizde sağlanır ve tedavisi Sosyal Güvenlik Kurumu tarafından karşılanır mı tam olarak bilemesek de ümit edip, bu süreçte çocuklarımıza geç kalmış olmamak için kampanyalarına destek olmaktan çekinmemek gerekli.

Bazı kötü niyetli insanlar yüzünden yardımcı olmaktan vazgeçmeyelim. Çünkü kötü niyetli ve fırsatçı bir güruh her hayrın içine karışıp hayra engel olacak eylemler gerçekleştirir. O yüzden bu tarz insanlara karşı dikkatli olup, İçimizin rahat etmesi için kampanya sürecini iyi araştıralım. Sürecin içinde olalım ve çocuklarımıza tamamen sırt çevirmeyelim. Bu hastalıklar öyle gariptir ki başımıza gelmeden çok da anlamayız. Kurduğumuz empati hep yetersiz kalır. Çünkü biliriz ki eli kolu bağlı bir annenin evladının başında uykusuz kalışını, bir babanın her an her saniye çırpınışını sadece hastane koridorlarında çaresizce bekleyenler bilir.